TOMANDO
ACCION
CONTRA
LAS
EPILEPSIAS

Tomando Acción Contra Las Epilepsias

Un programa de prevención e intervención dedicado a las familias hispanas afectadas por la epilepsia

La Fundación de Epilepsia de Los Angeles reconoce la necesidad de mejorar la calidad de vida y de extender esfuerzos y apoyo a todas las familias hispanas que son afectadas por las epilepsias. Por medio de la asociación y colaboración con familias hispanas, hemos integrado un programa de intervención y prevención.

Este programa es conocido como TOMANDO ACCION CONTRA LAS EPILEPSIAS en español y TAKING ACTION AGAINST THE EPILEPSIES en inglés. 

Nuestro personal bilingüe ofrece servicios a las familias de habla hispana. Estos servicios incluyen una conferencia anual, conferencias educativas, eventos sociales y materiales educativos que están a disposición de la comunidad hispana en general.

Comparto mi historia por la lucha y poner fin a la epilepsia.  

Contacto | Lupe Martínez | 310.670.2870 Ext. 107 | Email

Aprendiendo más

¿Le diagnosticaron epilepsia?

Podría resultar sorpresivo que usted o uno de sus seres queridos tenga epilepsia o algún otro trastorno de tipo epiléptico. Es probable que se sientan confundidos o preocupados, incluso que les resulte difícil aceptar el diagnóstico. Estamos seguros que usted tendrá muchas preguntas al respecto. Esa es la razón por la que estamos aquí, para poner la información a su alcance y para guiarlo hacia los mejores cuidados y recursos disponibles. Nuestro programa también puede ayudar a conectarle con otros que pueden entenderle y ayudarle. Usted también podría ayudar a otros. 

Epilepsias – Cosas importantes que se deben conocer

Tener buena información le ayudará mucho en su camino. Aquí le presentamos algunos puntos muy importantes. Usted puede volver a revisarlos las veces que sea necesario. 

  1.  Las crisis epilépticas tienen su origen en el cerebro, y todo cerebro puede tener crisis, por eso todo el mundo necesita saber cómo dar los primeros auxilios. 
  2.  No todos los ataques tienen se manifiestan de la misma forma. Hay muchos tipos de ataques o crisis – algunos son convulsivos y algunos no son convulsivos y pueden ser tan breves como quedarse con la mirada fija. Es importante ser capaz de reconocer diferentes ataques y saber cómo brindar primeros auxilios apropiados. 
  3.  La mayoría de los ataques o crisis epilépticas cumplen criterios para ser llamados “epilepsia”. Hay diferentes tipos de epilepsias y afectan a mujeres y hombres de todas las edades, razas y grupos sociales. 
  4.  Las crisis epilépticas siempre son el síntoma de alguna enfermedad que afecta el cerebro. Pueden ser consecuencia de un traumatismo craneal, un defecto genético en las neuronas, inflamaciones, infecciones, malformaciones cerebrales, eventos cerebrovasculares o derrames, daños en el cerebro del bebé durante el parto y otras causas. 
  5.  Los ataques y las epilepsias son mucho más comunes de lo que la mayoría de la gente piensa. A lo largo de toda la vida, 1 de cada 10 personas tendrá un ataque, y 1 de cada 26 serán diagnosticadas con epilepsia. Aproximadamente el 1% de la población (aproximadamente 65 millones) viven con epilepsia en todo el mundo. 
  6.  Las crisis epilépticas pueden ser controladas con medicamentos, terapias dietéticas, tratamiento quirúrgico, cambios de estilo de vida y con dispositivos implantados en el cuerpo. Sin embargo, actualmente no existen tratamientos completamente curativos. Las investigaciones para nuevos tratamientos siguen cada día.
  7.  Algunas epilepsias remiten o desaparecen por sí solas y la mayoría de las personas con epilepsia pueden controlar sus crisis siempre que sigan un tratamiento adecuado. 
  8.  Todos pueden ayudar si saben reconocer los diferentes tipos de crisis y ayudar dando primeros auxilios apropiados. 
  9.  Todo el mundo puede marcar la diferencia en la lucha para acabar con la epilepsia.

Contamos con información y recursos para que pueda aprender más acerca de las epilepsias en general, acerca de su tipo de epilepsia, cómo manejar sus crisis, y sobre cómo abogar por sí mismo o por su ser querido. Contáctenos con confianza.

Las epilepsias afectan a más personas que la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral, la distrofia muscular y el Parkinson combinadas – sin embargo, se invirtió menos Dólares federales por paciente que lo invertido en cada una de ellas por separado. ¡Impulsemos un cambio!
TEMAS DE INTERES

Si usted o un ser querido ha tenido crisis epilépticas o le han diagnosticado epilepsia, es necesario que acuda al lugar correcto para obtener información importante para usted y su familia. A continuación le brindamos varias secciones informativas que esperamos le ayuden. 

Recuerde: Si desea conectarse con otros padres y/o familias que se plantean las mismas preguntas, visite nuestra sección Get Help para aprender más acerca de nuestros programas diseñados para conectarlo a usted con otros.

 

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Contacto | Lupe Martínez | 310.670.2870 Ext. 107 | Email

Eventos y Infomación para Adultos

Ser independiente y libres de crisis epilépticas es algo que todos los adultos desean. Para algunos es una realidad, pero para otros todavía es una meta por alcanzar. Independientemente de dónde se encuentra usted en este espectro, es importante aprender más acerca de su epilepsia y la forma en que lo afecta a usted y a quienes le rodean. Hay varias maneras de empoderarse a sí mismo en este arduo camino. 

En primer lugar, aprenda más acerca de las epilepsias. El impacto que la epilepsia trae a la vida en adultos es variado, pero el hecho de comprender su diagnóstico le ayudará a mejorar el cuidado de usted mismo(a) o de su familiar. Al hablar con otras personas que han experimentado los mismos problemas, usted puede obtener nuevas ideas para mejorar la atención que recibe. 

En segundo lugar, busque ayuda apropiada a través de programas como los que ofrecemos en la Fundación de Epilepsia de Los Ángeles, incluyendo aquellos que le ayudan a interactuar con otros que están viviendo similares experiencias. 

Por último, para poner FIN A LA EPILEPSIA, es importante que usted conozca sus derechos como adulto con epilepsia, así como equiparse con los recursos y herramientas adecuadas para superar los desafíos y promover entornos seguros y positivos en los que usted pueda prosperar. 

Si usted habla inglés, también puede visitar nuestra página Adults with Epilepsy para aprender más acerca de los problemas sociales de los adultos con epilepsia y encontrar otros recursos que le pueden ayudar.

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VEA LA SECCION TEMAS DE INTERES

LAS EPILEPSIAS EN ADULTOS

La epilepsia mioclónica juvenil

La epilepsia en la mujer

VIVIENDO CON EPILEPSIA

Calidad de vida y epilepsia

Depresión

Trabajo y epilepsia

Eventos Sociales para Adultos y Amigos

DSC_0999Como parte de nuestro programa de apoyo, organizamos salidas sociales para nuestra Red de Adultos. La Red se puso en marcha en 2012 con una Cena de Gala + Baile. La comida fue brindada por Damon´s Steak House, hubo música en vivo con DJ y mucho baile. Ahí se iniciaron y fortalecieron amistades. Cada año ofrecemos de una a dos salidas de día completo para adultos con epilepsia y sus invitados para que puedan hacer y renovar amistades, aprender algo nuevo, y divertirse juntos. Estos eventos varían en función de los intereses y del financiamiento.

Ejemplos de salidas sociales incluyen:

– Boliche

– Hiking/Excursionismo

– Volibol en la  playa

– Días festivos sociales

– Visita a LA LIVE

 

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Los miembros de la red están invitados a organizar eventos del tipo “hágalo usted mismo” e invitar a otros miembros utilizando el Facebook de la Red. 

Conéctese con otros en la sección Grupos

Inscríbase en la Red de Adultos aquí: Network for Adults

Línea de Ayuda y Referencia para Cuidados

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Línea de Ayuda

 

A través de nuestra LINEA 1-800, página web y correo electrónico, le ofrecemos los servicios de ayuda END EPILEPSIY 24/7 a las personas y familias afectadas, para informar, apoyar y capacitar en la lucha contra la epilepsia y en la búsqueda de una mejor calidad de vida.

En el futuro cercano tendremos una Lista de Expertos y Búsquedas Epilepsia (en proceso)

Contacto | Lupe Martínez | 310.670.2870 Ext. 107 | Email

 
Paquete de Información

 

Nuestro Paquete de Información gratuito incluye:

– Información y recursos sobre epilepsia

– Invitación a un programa, evento o grupo

– Instrucciones para primeros auxilios durante crisis e instrucciones de seguridad

– Pulsera/collar de alerta (a solicitud)

Eventos para Familias

Nuestro programa de apoyo ofrece Eventos para Familias para que las familias puedan conectarse con otras. Los eventos ofrecen la oportunidad de conocer y aprender de los demás en un ambiente divertido. Los pacientes, padres y familiares también tienen la oportunidad de hablar con especialistas. Los hermanos de los pacientes pueden compartir con otros que viven similares circunstancias. Reconocemos las tensiones de vivir con una enfermedad crónica en la familia y creemos que estos eventos pueden ayudar mucho.

Estos son ejemplos de eventos para familias: 

Días de Campo En Familia. Las familias se reúnen y comparten comida de picnic y se divierten con juegos, manualidades, carreras de tres piernas, carreras de encostalados, globos con agua y más.
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Fiestas Familiares durante los Días Festivos. Toda la familia puede disfrutar de la diversión en festividades de fin de año con juegos, regalos y reuniones con otros.
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Día de Familia. Este programa de todo un día ofrece actividades recreativas campestres y de diversión, así como la oportunidad de probar cosas nuevas, ganar independencia y divertirse junto a otros.

Estamos planificando Noches familiares de Cine en el Parque y un Campamento Familiar de Fin de Semana para 2015/2016. Vea nuestros Enews 

Infórmese sobre Grupos de Padres
Inscríbase para Estrellas Brillantes y Familias aquí: Subscribase Shining Stars+Families
Calendario de Eventos aquí: Events Calendar
Suscríbase a E-News aquí: Sign up for E-News

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Abogacía
Abogacía Individual – Abogacía Personal o para Familias

Hacer abogacía individual es respaldar a alguien para que pueda resolver un problema o un reto o para que pueda superar un obstáculo en su vida o en la vida de su ser querido con epilepsia. Basándonos en el personal del que disponemos y en sus necesidades, proveemos asistencia para la abogacía individual en diferentes formas: 

-Ayuda para abogar con y para usted para responder a sus necesidades en los ámbitos de la salud, escuela o lugar de trabajo. 

-Referirle a otra organización comunitaria, de recurso legal profesional u organización que se especializa en el área de necesidad como abogacía legal, derechos individuales (civiles) o derechos por discapacidad. 

-Le invitamos a una capacitación sobre cómo ser un defensor de sí mismo más eficaz. 

-Proporcionar capacitación sobre epilepsia en su escuela o lugar de trabajo para ayudar a promover la comprensión, la seguridad y facilidades. 

-Referirle a un asesor par con experiencia para que pueda aconsejarle.

Abogacía legal – Abogar unos por otros

Reconociendo la necesidad de tener una voz unida a favor de las personas con epilepsia en California, hemos ayudado al lanzamiento y hemos encabezado la iniciativa Epilepsia de California.

El propósito es ayudar a garantizar los derechos y optimizar las oportunidades de nuestra comunidad en todos los ámbitos de la vida. Invitamos a todos a participar como defensor de los demás – uno para el otro – en esta lucha. Esto significa educar a los líderes y legisladores comunitarios y estatales acerca de la epilepsia para que sean más conscientes y sensibles a las necesidades y preocupaciones de las familias con epilepsia.

Visite EpilepsyCalifornia.com para ver nuestras posiciones y saber cuales iniciativas de ley apoyamos activamente.

Necesitamos que todos se inscriban para hacer abogacía.

¡Inscríbase!

Asistencia para Becas

Programa de Becas
Nosotros cobramos algunas contribuciones simbólicas por algunos de nuestros programas, pero no queremos que nadie se quede excluido porque tiene recursos limitados. Por lo tanto, para todos nuestros programas, ofrecemos becas que están disponibles a petición. 

Becas Lizzie Saft
Los adultos con epilepsia que necesiten becas para la universidad o becas de formación profesional deben solicitar información acerca de nuestro de Becas Lizzie Saft. Solicite información y formularios. Se da preferencia a aquellos que están activos en nuestros programas.

Contacto | Lupe Martínez | 310.670.2870 Ext. 107 | Email

Conéctese

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Conéctese para su cuidado

Encuentre a un neurólogo o un epileptólogo (especialista en epilepsia) para que pueda ser evaluado y obtener los mejores tratamientos para su tipo de epilepsia. Háganos saber si podemos referirle a otras opciones de atención y recursos. 

Conéctese con otros

A muchos les resulta útil hablar con otras personas que están en una situación similar. Visite nuestra página Héroes donde se puede leer acerca de las experiencias de otras personas con epilepsia. Únase a nuestra red de familias de que hablan español para mantenerse informado de las actividades donde usted y su familia pueden conocer a otras personas que viven con epilepsia. Conéctese con nosotros a través de las redes sociales, donde también puede compartir sus opiniones y experiencias en nuestra página de Facebook y Twitter

Estamos aqui para usted

Puede volver a esta página 24/7/365 para recordatorios y actualizaciones.

310.670.2870 or HELP@ENDEPILEPSY.org

Contáctenos al 310.670.2870 o a través de HELP@ENDEPILEPSY.org 

Únase a la red para las familias de habla hispana. Es importante conectar con otras personas que comprenden – por su bien y por el bien de los otros miembros de la familia. Recuerde que los niños y adolescentes con epilepsia a veces se sienten aislados e incomprendidos. Conectarse con otros les hace sentir menos solos y se puede aprender de las experiencias de los demás.

Únase

La epilepsia es uno de los trastornos cerebrales más comunes y potencialmente graves en el mundo. La epilepsia no discrimina: afecta a personas de toda edad, origen, raza, clase social y religión.