TEMAS DE
INTERES

INTRODUCCION A LAS EPILEPSIAS

Qué es y Cuál es el Propósito de la Fundación de Epilepsia

La Fundación de Epilepsia del Gran Los Angeles (EFGLA) es una organización que trabaja para personas afectadas por las epilepsias. Somos una organización que brinda educación, información, grupos de autoayuda y servicios que abogan por esta causa. Estamos afiliados a la Fundación Nacional de Epilepsia. 

La Fundación de Epilepsia fue legalmente establecida en 1956 como una agencia sin fines de lucro, por un grupo de voluntarios que vieron la necesidad de tener una organización que pudiera proveer educación, apoyo y representación para así mejorar la calidad de vida de personas afectadas por este trastorno neurológico.

Contamos con un Comité Directivo y un Comité Asesor. Estos dos comités guían y supervisan las actividades y servicios de la Fundación. Todos los miembros de estos comités son voluntarios y están involucrados en nuestro programa porque creen en nuestra misión y visión.

Preguntas frecuentes

¿Qué servicios brinda la Fundación de Epilepsia?

Nuestra misión mejorar la calidad de vida de cada paciente con epilepsia, su familia y la comunidad en general por medio de grupos de apoyo, conferencias médicas educativas, presentaciones comunitarias en escuelas y lugares de trabajo. La Fundación de Epilepsia no provee servicios médicos. Sin embargo, sí tenemos contacto con varios centros de epilepsia en los cuatro condados que la Fundación de Epilepsia cubre actualmente y orientándole para que ud. busque atención médica.

¿Cuánto cuestan los servicios de la Fundación de Epilepsia?

La Fundación de Epilepsia es una organización no lucrativa. Nuestros servicios y programas son gratuitos.  Existen algunos programas, por ejemplo los campamentos, que requieren un aporte económico de los participantes, pero hacemos todo lo posible para no excluír a personas por falta de recursos económicos. Sin embargo, siempre aceptamos donaciones para ayudar a nuestros programas.

¿De dónde recibe sus fondos la Fundación de Epilepsia?

La Fundación de Epilepsia existe gracias a donaciones privadas de personas, corporaciones y otras fundaciones. La Fundación no recibe ninguna asistencia monetaria del gobierno estatal o federal de los Estados Unidos de América. Tampoco recibimos fondos de United Way. Gracias al apoyo del público, podemos tener esta Fundación y continuar con nuestra misión.

¿Cómo puedo ponerme en contacto con la Fundación de Epilepsia?

Hay varias formas para ponerse en contacto con la Fundación de Epilepsia local. Usted nos puede llamar al teléfono (800) 564-0445 o al (310) 670-2870. Nuestro número de fax es (310) 670-6124

¿Hablan español?

¡Claro que sí!  Tenemos personal que puede contestar sus preguntas en español y material informativo escrito en español. Contáctenos con confianza.

Conceptos Básicos Sobre las Epilepsias

La epilepsia es un padecimiento neurológico muy común. Tanto los pacientes y sus familiares como la comunidad, los maestros de las escuelas y los  médicos de las diferentes especialidades deben conocer sobre ella. La epilepsia es causada por descargas eléctricas anormales de un grupo de neuronas del cerebro y puede producir manifestaciones físicas de varios tipos.

Estadísticas

Se calcula que 1 a 3 de cada 100 personas en el mundo puede tener crisis epilépticas alguna vez en su vida. Las epilepsias afectan al menos 2.5 millones de estadounidenses y aproximadamente de 50 a 100 millones de personas alrededor del mundo. Las epilepsias son más frecuentes en niños y personas jóvenes. La frecuencia varía en cada país, dependiendo de diversos factores hereditarios o adquiridos como por ejemplo algunas infecciones cerebrales, los traumas craneales, problemas durante el parto, tumores y otros. Entonces, es claro que algunas epilepsias podrían prevenirse evitando traumatismos en la cabeza, teniendo una buena atención del parto o con medidas higiénicas para prevenir parásitos y otras infecciones.

Crisis epilépticas

Una sola crisis no hace el diagnóstico de epilepsia. Asimismo, no todas las epilepsias se manifiestan con convulsiones, ya que hay varios tipos de crisis epilépticas. Cuando ocurren múltiples crisis en un período de 24 horas, son consideradas como una crisis única en la vida de una persona si esas crisis no vuelven a ocurrir.

La epilepsia puede tener manifestaciones muy variadas dependiendo de su causa. La crisis epiléptica es una alteración brusca, involuntaria, de duración corta. La persona puede tener episodios transitorios de movimientos anormales, sensaciones extrañas en el su cuerpo, alucinaciones visuales o auditivas o conductas extrañas o complejas. Estos episodios se repiten y siguen un patrón de síntomas similar cada vez que ocurren y se acompañan de una descarga eléctrica cerebral anormal que puede detectarse con el electroencefalograma.

Este gran número de manifestaciones de la epilepsia, es producto de las múltiples funciones del cerebro y son desencadenadas por la presencia de un daño o lesión del tejido cerebral o una anormalidad eléctrica cerebral heredada. El campo de la epilepsia es muy amplio. Hay que recordar que son tantas las manifestaciones de epilepsia, que debemos pensar en plural: Las epilepsias.

Clasificación de las epilepsias

La clasificación de las epilepsias se basa en la edad de inicio, los tipos de crisis que presenta el paciente, la parte del cerebro que origina las descargas, las características electroencefalográficas, así como su evolución a lo largo de la vida de la persona. La definición del tipo de epilepsia o síndrome epiléptico es de gran importancia ya que tiene mucho que ver con el pronóstico y tratamiento. Es importante diferenciar la epilepsia de otras condiciones que también ocurren en forma súbita, por ejemplo un síncope, desmayo, ataque de ansiedad o cualquier alteración brusca de la conciencia que a simple vista parece una crisis epiléptica.

¿Cómo puedo saber qué síndrome epiléptico padezco?

Es importantísimo ser evaluado por un médico, y si posible, por un epileptólogo (especialista en epilepsia).  El médico deberá diagnosticar el tipo de crisis y la causa de la epilepsia para decidir la mejor opción de tratamiento. Para esto serán importantes la historia clínica, el examen neurológico, el electroencefalograma (EEG) y los estudios de imagen cerebral. Existen varios tratamientos para la epilepsia y la mayoría de las personas con este padecimiento pueden hacer una vida normal. 

Diez Consejos Prácticos Para el Mejor Control de la Epilepsia

doctor-1228629_1920Aceptar que tiene epilepsia
Al recibir el diagnóstico de epilepsia, la reacción usual del paciente y sus familiares es la negación. Sin embargo, hay que recordar que la epilepsia es una enfermedad neurológica y que es tratable. El estigma social que rodea a la epilepsia es producto de muchas creencias culturales y debemos ayudar a educar a la población para prevenir la discriminación. El paciente y/o su familiar deben aceptar el diagnóstico y disciplinarse a seguir el tratamiento.

Establecer el Diagnóstico y Tratamiento lo más Pronto Posible
Como en otras enfermedades, las epilepsias tendrán un mejor control y más probabilidades de remisión si son detectadas y tratadas tempranamente.

Solicite la atención médica de un especialista en el sistema nervioso 
Las epilepsias se pueden controlar con fármacos hasta en un 70-80% de los casos, sobre todo cuando se hace un buen diagnóstico y se administran los fármacos en las dosis y horarios apropiados. Algunas formas de epilepsia no complicadas, pueden ser tratadas por cualquier médico. Sin embargo, es ideal acudir a un especialista en el sistema nervioso, por ejemplo, un neurólogo o de preferencia un epileptólogo.

Realizar los estudios básicos que le solicite el médico
Todos los casos de epilepsia deben ser estudiados a profundidad. La historia clínica debe ser proporcionada por un testigo de las crisis del paciente porque rara vez el paciente conoce la secuencia y los detalles de la mismas. Deben preguntarse los antecedentes personales y familiares y otros factores de riesgo como la historia de traumas craneales y los detalles del embarazo y del parto. Es importante realizar  estudios de imagen cerebral como la tomografía y la resonancia magnética (RM).

La RM es el estudio que evalúa de forma más precisa las estructuras del cerebro.  También puede requerirse en algunos casos un estudio radioactivo llamado PET (tomografía por emisión de positrones), el cual permite conocer el metabolismo cerebral en el área epileptógena. Una epilepsia incompletamente estudiada, estará incompletamente diagnosticada y tratada. Su médico le sugerirá a ud. cuál es el tipo y el orden de los estudios que necesitará. Es muy importante que usted solicite a su médico una copia de todos sus estudios y para que usted los guarde cuidadosamente para revisiones posteriores.

Es importante medir periódicamente los niveles sanguíneos de ciertos medicamento(s) antiepiléptico(s)
Hay muchas formas de epilepsia y no todas son controladas con el mismo medicamento, ni con la misma dosificación. Además, no todos los pacientes asimilan o eliminan de igual forma los medicamentos antiepilépticos. Las cantidades sanguíneas elevadas de los antiepilépticos pueden producir intoxicación y concentraciones bajas dejan desprotegido al paciente. Por ello, su médico podría solicitar periódicamente o en caso de descontrol de las crisis, niveles sanguíneos de ciertos medicamentos. La dosificación final debe adaptarse a cada individuo y depende de la respuesta clínica del paciente y del control de los síntomas.

El estado funcional del hígado, sangre y riñón, se debe analizar periódicamente
Prácticamente todos los medicamentos se eliminan por el hígado. Los medicamentos antiepilépticos pueden producir efectos adversos en el hígado, el riñón, la sangre, el sistema nervioso, etc. Por ello, el médico debe vigilar estrechamente el correcto funcionamiento del organismo del paciente a través de revisiones clínicas periódicas y de exámenes de laboratorio.

Una vez establecido el diagnóstico de epilepsia, usted decidirá a quién le comentará de su diagnóstico
Es importante que usted esté educado acerca de la epilepsia para poder adecuadamente informar a otros acerca de ello y sobre como dar primeros auxilios si es necesario.  La decisión de revelar su epilepsia es una decisión personal que usted debe hacer con la orientación de sus seres queridos y su médico.

Recordar que algunas epilepsias son hereditarias y otras son adquiridas
Es importante entender que hay muchas formas y muchas causas de las epilepsias – no es un solo trastorno neurológico.  Algunas epilepsias son genéticas y otras son adquiridas.  Un ejemplo de epilepsias genéticas son la epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) y la epilepsia de ausencias en la niñez.  Algunos ejemplos de epilepsias adquiridas son aquellas debidas a infecciones, tumores, malformaciones cerebrales, etc.

Registre todas las crisis que presente cada mes en un calendario
Ayude a su médico llevando un detallado registro en papel de sus crisis. Incluya detalles importantes tales como la intensidad, duración y frecuencia. Si usted es mujer, indique los días de su menstruación. Todas las crisis cuentan: “pequeñas” o “grandes”.  Para organizar estos registros, póngase de acuerdo con su médico y sus familiares.

¡Nunca deje de tomar ni una dosis de sus medicamentos antiepilépticos!
Tomar en forma disciplinada y regular los medicamentos antiepilépticos evita las recaídas, reduce el riesgo de estado epiléptico (crisis continuas), accidentes y otros riesgos para la vida.

DIAGNOSTICO

Estudios de Neuroimagen: La Tomografía Cerebral

Los estudios de neuroimagen son necesarios para identificar la causa de la epilepsia. Su médico indicará el tipo de estudio apropiado para usted. A continuación se describen algunos tipos de tomografías disponibles actualmente.

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Tomografía axial computarizada (TAC)

También se conoce por las siglas CAT o CT scan en inglés o TAC en español. Este es un examen que utiliza un equipo especial de rayos X y una computadora para obtener imágenes del cerebro y otros órganos. Hay varios tipos, la indicación para hacerse el examen dependerá de cada caso. La TAC fue inventada en los años setenta y fue la primera opción que tuvimos para obtener imágenes más fidedignas del cerebro sin abrir el cráneo. Las imágenes de una TAC se ven como “rebanadas” que se llaman “cortes”. Antes de esto, los neurocirujanos y neurólogos, dependían de estudios eran invasivos para conocer el estado del valioso contenido intracraneano.

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La TAC muestra el cráneo (hueso) en blanco, el encéfalo en gris, el líquido cefaloraquídeo en negro, y por medio de la administración intravenosa de una substancia iodada, nos permite observar la vasculatura arterial y venosa del cerebro. Existen nuevos programas de computadora que han permitido aumentar la velocidad de obtención y la resolución de las imágenes tomográficas. También se puede hacer análisis tridimensional del cerebro gracias a la tomografía helicoidal. 

La TAC continúa siendo un estudio primordial en el caso de hemorragias cerebrales, cuando hay combinación de fractura de cráneo y lesión cerebral y también en algunos tumores y lesions parasitarias. Sin embargo, en el campo de la epileptología, especialmente de epilepsias genéticas, su utilidad es muy limitada. En el caso de las epilepsias, generalmente es preferible usar la resonancia magnética o las tomografías especiales de cerebro.

¿Cómo es el equipo y cómo se obtienen las imágenes?

Desde que Hounsfield inventó el tomógrafo en Inglaterra, se estableció un sistema de densitometría (medición de densidades) basado en la emanación de rayos X que atraviesan el cráneo y el encéfalo. La energía final de esos rayos es recogida por detectores y transformada luego en imágenes. El equipo de tomografía se encuentra en una sala especial aislada de la radiación y el ruido. Su apariencia es como la de un gran anillo (escáner) con una cama donde se coloca el paciente en el centro (ver figura). 

La cama se mueve a medida que el equipo toma las imágenes del cerebro, las cuales son analizadas por una computadora. Aunque el paciente esté inmóvil y no se da cuenta, el escáner rota alrededor de la cabeza para emitir rayos X y registrar desde varios ángulos las señales producidas en los diferentes tejidos del cerebro. El examen se hace en ayuno de al menos 4 horas si a usted se le va a administrar medio de contraste. Este último es una sustancia que “ilumina” algunas estructuras y vasos del cerebro y permite detectar anormalidades. El examen dura menos de una hora, durante la cual el paciente permanece acostado tranquilamente. 

Si Ud. se va a realizar una tomografía debe reportar:

Si la paciente es una mujer embarazada, que sospecha estar embarazada o está lactando

Alergias, asma

Si la persona es diabética o ha comido mucho antes del examen para prevenir alteraciones en sus niveles glucosa sanguínea o insulina.

Si padece de claustrofobia (temor a estar en lugares cerrados). El médico podría indicar un tranquilizante antes del examen.

Si la persona tiene algún tipo de implante en su cuerpo.

Preparativos y precauciones para hacerse una tomografía

Generalmente no es necesario internarse en el hospital. Usted debe presentarse con ropa cómoda.  Durante el examen no deberá tener consigo objetos que interfieran con las señales como aretes, anteojos, dentaduras postizas y otros similares. Antes de cualquier examen, usted deberá firmar una autorización y discutir los preparativos con su médico y con el centro donde se hará el estudio. Usted debe saber de los siguientes riesgos: 

  • Algunos medios de contraste contienen yodo, el cual puede producir reacciones alérgicas en algunas personas. Los centros de tomografía saben esto y están preparados. Si usted padece de alergias, asma, trastornos de la sangre, riñones o tiroides debe informarlo antes. En este caso se podría utilizar un medio de contraste diferente o no se usaría ninguno.
  • Si la paciente es una mujer que sospecha estar o está embarazada y se considera que el examen es absolutamente indispensable, se puede utilizar un chaleco para protección del abdomen.
  • Las madres que están lactando deben esperar al menos 24 horas después del examen para volver a darle leche a su bebé.
  • La radiación que utiliza la tomografía es mínima y equivalente a la que cualquier persona recibe del medio ambiente.
Tipos de tomografía

 

Tomografía convencional (TAC convencional)

Es la más utilizada, evalúa de forma general las estructuras cerebrales..

Tomografía por emisión de positrones (PET)

Es un tipo de tomografía que obtiene imágenes mediante la detección de positrones. Sirve para medir el metabolismo cerebral. Los positrones son pequeñas partículas emitidas por una sustancia radioactiva que se le inyecta al paciente.

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¿Cuándo está indicada y qué imágenes se obtienen?

Usualmente, este examen se indica cuando los demás estudios de neuroimagen son normales y se sospecha que existe una lesión que puede tratarse con cirugía en pacientes con crisis refractarias al tratamiento con medicamentos. Con el PET es posible identificar la localización exacta de la lesión. Los preparativos son similares a los de la TAC convencional ya mencionados. Al iniciar el examen se inyecta una sustancia radiactiva especial que usualmente está combinada con glucosa (azúcar).

 Obtención e interpretación de las imágenes del PET

Cuando la inyección se administra al paciente, la circulación la lleva al cerebro en aproximadamente media hora, donde puede ser detectada por el tomógrafo. El tejido cerebral usa la glucosa como fuente de energía. Cuando un tejido está dañado acumula menos glucosa y se ve opaco (hipometabólico), cuando un tejido está muy activo, como cuando ocurre una crisis epililéptica, se ve una imagen muy brillante (hipermetabólica) es decir, utiliza más glucosa de lo normal. Cuando el PET se hace simultáneamente con un electroencefalograma, puede ser muy útil para localizar el origen de las crisis.

Preparativos para el PET y precauciones

  • La radioactividad utilizada es de corta duración y la exposición es baja. Al terminar el examen la persona debe tomar mucho líquido para así eliminar pronto la sustancia inyectada.
  • Si usted padece de diabetes, debe reportarlo al médico y al radiólogo, ya que este examen utiliza glucosa.

Tomografía computarizada con emisión de fotón único (SPECT)

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Sirve para medir el flujo sanguíneo y el metabolismo cerebral. La técnica y preparativos son en  general similares a la de las demás tomografías pero este tipo de tomografía se utiliza cuando se desea medir el flujo de sangre dentro del cerebro y el consecuente metabolismo.

Estudios de Neuroimagen: La Resonancia Magnética (RM)

head-254863_1280La RM convencional es muy útil en epilepsia y generalmente es superior a la radiografía y a la tomografía convencional. Su capacidad de mostrar las estructuras cerebrales ayuda a definir con más precisión la localización de las lesiones. Muchas causas de epilepsia no pueden ser detectadas con la tomografía cerebral, por lo cual es preferible indicar la RM. Estas lesiones pueden ser pequeñas malformaciones de la corteza (displasias corticales), problemas del lóbulo temporal (como la esclerosis mesial temporal), pequeños tumores, lesiones inflamatorias e infecciosas, cicatrices por traumatismo encefalocraneano y otras.

¿Cómo funciona?

Obtención e interpretación de las imágenes de resonancia magnética

La RM no utiliza radiación. El equipo detecta imágenes utilizando un campo magnético que está dentro de un cilindro gigante (“gantry”) con una camilla dentro en la cual descansa el paciente. Las ondas de radiofrecuencia que se usan en la RM estimulan el movimiento de los protones de nuestro cuerpo. Esto permite detectar diferencias en el contenido líquido de varios tejidos, por ejemplo en la sustancia blanca y la sustancia gris cerebral. El campo magnético moverá los protones cerebrales que producirán la imagen final. Durante el examen, el equipo hace varias tomas en diferentes proyecciones.

El examen dura un máximo de una hora dependiendo de lo que se quiera estudiar y durante el mismo se puede inyectar gadolíneo, un medio de contraste paramagnético para visualizar mejor las diferentes estructuras cerebrales. Como se ve en la figura, las imágenes que se obtienen son muy detalladas. La capacidad de resolución de la RM se mide en unidades Tesla. Los equipos más modernos tienen al menos 3 Teslas de capacidad. Una máquina de adecuada resolución tiene de 1.0 a 1.5 Tesla como mínimo. Las máquinas que no cumplen con este requisito muestran imágenes de menor resolución.

Contrario a lo que algunas personas creen, la resonancia se usan únicamente para fines diagnósticos y no constituye ningún tratamiento.

TIPOS DE RESONANCIA MAGNETICA

Resonancia magnética funcional

Es un procedimiento más nuevo y también más costoso pero permite detectar donde se encuentran las funciones cerebrales vitales que necesitamos diariamente, por ejemplo el área de control del lenguaje hablado, del movimiento, la percepción, la memoria y otras funciones mentales. Cuando un área del cerebro está activa, ocurren cambios en la circulación y cambios metabólicos que pueden ser detectados por la RM funcional. Esto es muy importante cuando se planea hacer cirugía cerebral, aplicar radioterapia local, tratar los eventos cerebrovasculares o hacer cirugía de epilepsia con mayor precisión.

Resonancia magnética con espectroscopia
Este es otro método nuevo que evalúa además las concentraciones de algunas sustancias en el cerebro. Tiene indicaciones especiales que deben ser discutidas con el médico.

Preparativos y precauciones para la IRM

Como se utiliza un gran campo magnético, es posible que si usted lleva objetos metálicos (joyas, monedas, anteojos, etc.), estos sean atraídos por el magneto. Esto puede ser riesgoso porque puede producir golpes. Usted tiene que informar si usted padece de claustrofobia o si tiene dispositivos implantados en su cuerpo (como prótesis de cadera, válvulas cardíacas artificiales, tornillos o placas ortopédicas). El estudio de RM está contraindicado en caso de tener colocado un marcapasos cardiaco.

El  paciente debe permanecer quieto durante el examen. Esto puede ser incómodo para unos y aburrido para otros. Existen algunas resonancias que no son cerradas sino que parecen un anillo abierto, esto es conveniente para las personas que padecen de claustrofobia. El paciente debe saber que el equipo produce cierto ruido y vibraciones que pueden asustar a algunos, por lo que el uso de tapones en los oídos o la sedación del paciente puede ser útil. 

Si usted se va a realizar una resonancia magnética cerebral, debe reportar:

  • Si la paciente es una mujer embarazada, que sospecha estar embarazada o está lactando
  • Alergias, asma
  • Si la persona es diabética o ha comido mucho antes del examen para prevenir alteraciones en sus niveles glucosa sanguínea o insulina.
  • Si padece de claustrofobia (temor a estar en lugares cerrados). El médico podría indicar un tranquilizante antes del examen.
  • Si la persona tiene un marcapasos cardiaco (está contraindicada la imagen de resonancia magnética).

El Electroencefalograma (EEG)

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El electroencefalograma (EEG) fue creado en los años veinte en Alemania por Hans Berger. Su invento se basó en que el cerebro, al igual que el corazón, produce pequeñas cantidades de energía eléctrica que pueden ser observadas a través de un sistema de captación y amplificación de estas señales originadas en el cerebro. Al principio, los EEG se hacían en papel y ahora se hacen y graban con computadoras.

La palabra electroencefalograma y electroencefalografía viene de las palabras electro (eléctrico), encéfalo (encéfalo, cerebro) y grafia (inscripción, registro). Es decir, el EEG es el registro de la actividad eléctrica del cerebro. La electroencefalografía es la rama de la neurología y la neurofisiológica dedicada a realizar y estudiar los EEG. El electroencefalografista debe ser un neurólogo que ha realizado estudios de neurofisiología clínica.

Interesantemente, el primer estudio científico que contempla la forma en que el electroencefalograma cambia con la edad, fue publicada por el Dr. Donald B. Lindsley y la información la tomó de su propio hijo, ¡haciéndole electroencefalogramas desde el nacimiento hasta la edad de 21 años!

¿Para qué sirve el EEG?

El EEG tiene sus indicaciones para varias enfermedades cerebrales. Su uso más frecuente es en el estudio de los diferentes tipos de epilepsia, para identificar el origen de las descargas y seleccionar el mejor tratamiento.

¿Cómo se hace el examen?

El EEG se realiza en clínicas especiales y generalmente dura de 20 a 30 minutos. Dependiendo del caso, se pueden hacer durante más tiempo. A veces se le pide a la persona que se desvele el día anterior.

El técnico pondrá varios discos metálicos (electrodos) fijados a su cráneo con una pasta especial que se lava después de terminar el examen. Estos discos tienen cables que conducen los impulsos cerebrales a la máquina de EEG, la cual los presenta como ondas en la pantalla de una computadora o impresas en papel.

El paciente puede estar sentado o acostado. Algunas clínicas hacen video simultáneo al registro del EEG para vigilancia del paciente. Si el paciente presenta una crisis la información combinada del registro de las ondas cerebrales y el video será muy importante para la clasificación del tipo de epilepsia que padece. Si el paciente presentase una crisis durante el examen, el personal médico le dará los primeros auxilios necesarios.

Preparativos para el examen

Cuando usted vaya a hacerse su EEG, debe ir con su pelo lavado y seco, sin haberse aplicado aceites, gelatinas o aerosoles. Puede explicarse a los niños sobre el examen usando un muñeco para demostrarles el procedimiento.

¿Qué es hiperventilación y fotoestimulación?

Durante parte del examen, el técnico le pedirá que respire rápido y profundo por unos minutos. Esto se llama hiperventilación y puede producir una sensación transitoria de mareo o de hormigueo en las manos o pies. Esto desaparecerá al respirar normalmente de nuevo. En otra parte del examen se hace fotoestimulación, el técnico activa una luz intermitente enfrente de sus ojos y le pide al paciente que abre y cierre los ojos varias veces. También le pedirá que cierre los ojos y trate de dormir, o que haga ciertas acciones dependiendo del propósito del examen. Estas maniobras se utilizan para hacer más evidentes las descargas cerebrales anormales.

Interpretación del resultado

El EEG puede ser normal o indicar anormalidades en una región específica o generalizada a todo el cerebro. A veces sucede que todo indica que la persona tiene epilepsia pero el EEG no muestra ninguna anormalidad. Un EEG normal no elimina el diagnóstico de epilepsia.  Puede ser que no haya ocurrido ninguna descarga durante el corto tiempo que duró el estudio o que la descarga sea tan pequeña que los electrodos comunes no la detectan.

En estos casos podría ser necesario realizar un examen con otro tipo de técnica o electrodos. También puede ocurrir que una persona no presente ninguna crisis durante el examen pero su EEG presenta anormalidades epilépticas.  Las anormalidades epilépticas se denominan puntas, polipuntas, ondas agudas, complejos de punta-onda y otros. Estas descargas responden de formas diferentes a los antiepilépticos, por eso el EEG es muy importante para seleccionar el mejor tratamiento.

ELECTRODOS ESPECIALES Y OTROS TIPOS DE EEG

En algunos casos el médico puede indicar el uso de electrodos especiales como los esfenoidales u otros para estudiar mejor algunas regiones del cerebro.

Holter o EEG ambulatorio

Es un estudio prolongado por horas (usualmente 24 horas). En estos casos se usa una pasta especial para mantener los electrodos fijos y tener una buena conducción de los impulsos a un aparato que los graba. El paciente lleva este aparato fijado a su cintura, como se lleva un teléfono celular.

Telemetría

Es un estudio que dura varios días. El paciente se hospitaliza para registrar sus ondas mientras permanece en una habitación descansando o en actividades comunes como leer, ver televisión etc. Al mismo tiempo, se graba en video toda la actividad del paciente. Esto tiene el propósito de registrar crisis epilépticas para estudiarlas con más detalle. Este examen se indica generalmente cuando el diagnóstico es complejo o antes de decidir si una persona es candidata para cirugía de epilepsia.

Magneto-EEG

En este examen el paciente es colocado en una máquina que parece tomógrafo. Este examen analiza con mucho detalle los campos eléctricos que ocurren en el cerebro durante las crisis y ayuda a localizar el origen de las descargas. Se usa para estudiar si una persona tiene una lesión específica que pueda ser operada.

Mapeo cerebral

En este examen las ondas registradas son organizadas según sus características y presentadas en colores. Esto ayuda a definir que regiones anatómicas del cerebro presentan las anormalidades. EEG de una epilepsia parcial. La descarga aparece en un solo lado del cerebro en la región parietal derecha. EEG de una epilepsia generalizada o genética. La descarga aparece en ambos lados del cerebro, registrada en todos los electrodos. Este es el patrón típico de una epilepsia de ausencias. El tratamiento es diferente al del otro caso.

IMPORTANTE

Algunos NO sobre la máquina de EEG:

  • No duele
  • No roba la energía cerebral
  • No le inyecta electricidad al cerebro
  • No puede “leer la mente”
  • No mide la inteligencia
  • No detecta enfermedad mental o emocional
  • No es un tratamiento ni una cura para la epilepsia

Algunos SI sobre el EEG:

  •  Es un examen indispensable para el adecuado diagnóstico de los diferentes tipos de epilepsia que existen
  •  Es un examen seguro, el sistema está diseñado para proteger al paciente de choques eléctricos
  •  El médico podría indicar repetirlo en casos especiales o para evaluar la respuesta al tratamiento

LAS EPILEPSIAS EN NIÑOS Y ADULTOS

La Epilepsia de Ausencias en la Niñez

La epilepsia de ausencias generalmente inicia en niños que tienen entre 3 a 12 años de edad, con una mayor frecuencia entre los 6 y 7 años de edad. Ocasionalmente ocurre que inicia antes de esas edades. En la alrededor de dos tercios de los casos, las ausencias pueden desaparecer en la adolescencia alrededor de los 16-18 años, pero en algunos pacientes las ausencias pueden persistir hasta la vida adulta o toda la vida.

¿Qué es y cómo se manifiesta?

La epilepsia de ausencias fue antiguamente denominada como “el pequeño mal” (Petit mal) para diferenciarla del “gran mal” (Grand mal) o “ataques” convulsivos. Sin embargo, en ambas formas de epilepsia existe una descarga cerebral generalizada (que afecta a ambos hemisferios cerebrales) y alteración hay del estado de conciencia. La expresión “pequeño mal” no es la mejor porque puede causar malas interpretaciones. Ninguna forma de epilepsia es “pequeña” o de menor importancia. Todas las formas de epilepsias tienen riesgos y deben ser controladas con medicamentos u otros tratamientos lo más pronto posible.

Las crisis de ausencia se caracterizan por episodios que duran segundos. Son momentos muy breves cuando los niños o adolescentes repentinamente dejan de hacer lo que estaban haciendo, la expresión del rostro cambia y se ve inexpresiva o indiferente, y parece que el paciente estuviera viendo hacia la distancia sin escuchar que alguien les habla. Ocasionalmente mueven los labios o parpadean y si están de pie puede que su cuerpo oscile.

Lo que llama la atención  especialmente es que el paciente se queda con la mirada “perdida”, como si estuviera “ido” o “ausente”. De ahí el nombre de este tipo de epilepsia. No hay forma de predecir cuando van a ocurrir las crisis. Los pacientes no sienten que les va a dar, ni tampoco que les dio una crisis. Cuando los niños crecen, detectan que han tenido una crisis de ausencia porque notan que pierden la secuencia de una conversación o la lectura. Las ausencias pueden asociarse a parpadeo, chupeteo o discreto movimiento de las manos. Generalmente, los pacientes se quedan estáticos durante la crisis. No se caen si están de pie, pero pueden soltar los  objetos que tienen en sus manos. Un encefalograma (EEG) característico de la epilepsia de ausencias muestra descargas generalizadas que ocurren 3 veces en un segundo (3 Hertz), a la vez que el paciente se queda “desconectado”.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de epilepsia de ausencias no siempre es fácil, pues los síntomas son tan sutiles que pasan desapercibidos aún por los padres de los niños afectados. Con el tiempo, las ausencias pueden aparecer más frecuentemente y entonces llaman la atención. Un niño que primero sufría un episodio una vez a la semana puede después presentar dos, tres o más episodios al día. Tal vez los compañeros de la escuela o los maestros noten las “desconexiones”.  Desafortunadamente, las “desconexiones” comienzan a afectar la memoria y el aprendizaje y también pueden causar accidentes porque el paciente no percibe lo que está pasando a su alrededor.

El retraso o falta de diagnóstico de epilepsia de ausencias durante los primeros meses o años de vida, puede tener un gran impacto negativo sobre los pequeños, ya que pueden llegar a tener cientos de crisis diarias y aún desarrollar convulsiones.

Puede haber errores diagnósticos si no se hace un estudio clínico y encefalográfico correcto. El uso del video simultáneo al EEG es muy útil en el diagnósitco de esta forma de epilepsia. Un episodio de falta de atención o desconexión no necesariamente es epilepsia de ausencias. El EEG ayudará a establecer la diferencia entre una ausencia y otro tipo de problema. Las crisis epilépticas parciales complejas pueden ser confundidas con ausencias, pero en las crisis parciales complejas la desconexión es más prolongada y el paciente presenta movimientos, acciones o palabras sin sentido.

Es frecuente que se haga la conclusión incorrecta de que el niño tiene problemas de aprendizaje, cuando en realidad es que las ausencias interrumpen su capacidad de atención en la escuela. Cuando las ausencias no se detectan, el resultado es la aparición de problemas de atención, de la memoria y aprendizaje. Un considerable porcentaje de pacientes con ausencias sin tratamiento pueden desarrollar convulsiones. Cuando usted como padre o familiar y, en especial, los maestros de escuela, vean un niño “distraído”, “ido”, “desconectado” que no responde cuando se le habla, refiéralo de inmediato a un especialista en sistema nervioso o a un epileptólogo. No pierda tiempo. Estas crisis se pueden controlar con medicamentos con relativa facilidad y contribuir así a que el niño lleve una vida normal.

Existen varios tipos de epilepsias de ausencias, es importante definir cuál tipo tiene su paciente, pues el pronóstico puede varias según los diferentes subtipos.

Las Epilepsias en los Niños

La mayoría de los niños que padecen de epilepsia son normales y saludables, excepto si tienen daños cerebrales severos. En todo caso, es importante ayudarles para que tengan la mejor calidad de vida posible. Si el niño puede comprender, hay que explicarle sobre su diagnóstico y la importancia de seguir el tratamiento utilizando palabras sencillas y sin asustarlo.

Tipos de epilepsias en niños

Hay múltiples tipos de epilepsias que afectan a los niños. La epilepsia puede hacer que un niño sufra de “momentos de ausencia”, como si se “quedara en blanco”.  Esto puede ser confundido con problemas de atención porque el niño no convulsiona y no se piensa que esto pueda ser epilepsia. Una crisis epiléptica también puede hacer que el niño caiga repentinamente al suelo, se quede rígido y sufra de movimientos generalizados (convulsión). Puede ocurrir que algunas partes de su cuerpo sufran sacudidas bruscas y estremecimientos (mioclonías o crisis parciales), que presente una repentina molestia en el estómago o que tenga temor o coraje seguido de períodos de confusión.  También puede ocurrir que un niño actúe como si se encontrara dormido o somnoliento, que de vueltas por ahí, sin rumbo aparente, o que transitoriamente se ponga a decir cosas sin sentido.

El diagnóstico definitivo del tipo de crisis requerirá evaluación médica incluyendo un electroencefalograma. Mientras una crisis epiléptica o ataque ocurre, el niño no tiene control sobre sus acciones físicas o mentales y no hay que regañarlo por eso. Puede que, tan pronto como termine el ataque, no recuerde lo ocurrido o esté cansado y desorientado. Es normal que quiera dormir después de la crisis y es seguro dejarlo descansar siempre que esté respirando normalmente.

¿Qué causa la epilepsia en los niños?

La epilepsia puede ser causada por diversas alteraciones que cambian el modo de funcionamiento del cerebro. Por ejemplo, una lesión o inflamación que afecta el cerebro (como encefalitis o meningitis), una malformación cerebral, o la “cicatriz” de un golpe o por alteraciones genéticas.

¿Cómo sé qué tipo de epilepsia tiene mi hijo(a)?

El niño tendrá que ser examinado por un médico, preferiblemente un neurólogo pediatra o por un epileptólogo para determinar exactamente qué tipo de epilepsia tiene.

¿Cuánto cuesta el medicamento?

Los precios de los medicamentos varían bastante. Diferentes compañías producen los medicamentos y tienen diferentes precios. También depende si su seguro cubre una porción del costo o la cantidad total.

¿Puedo obtener cuidado médico aunque no tenga seguro médico?

Sí, si la familia o el niño califican para el programa estatal Medi-Cal en los Estados Unidos.  Para los niños menores de 18 años, existe el programa CCS (California Children’s Services) y los programas de los centros regionales de California.  También existen agencias que pueden proveerle ayuda financiera. Averigüe si usted califica por SSI (Seguro Social) o si puede utilizar los servicios por medio del hospital del condado. Solicítenos los materiales informativos que la Fundación tiene sobre este tema.

Tratamiento

Cuando su niño tenga un diagnóstico de epilepsia, el médico recetará el medicamento específico para su tipo de epilepsia. Si el medicamento no ayuda a reducir o parar los episodios, o si tiene efectos secundarios severos, el médico deberá cambiar el medicamento o le sugerirá alternativas como una dieta especial  (dieta cetogénica), cirugía o un implante llamado estimulador del nervio vago.

Brindando un cuidado adecuado

No hay manera de predecir la respuesta exacta que un niño tendrá ante el tratamiento pero si usted sigue las instrucciones médicas se obtendrán los mejores resultados.  Asegúrese de que su niño tome el medicamento tal como el médico lo ha recetado.  Dependiendo de la edad de su hijo(a), explíquele el propósito del medicamento.  Usted debe observar a su hijo y anotar cambios en el comportamiento o apetito y notar si le aparecen ronchas o picazón. Esto puede ser debido al medicamento y es importante informarle al médico.  Sin embargo, por ninguna razón le quite el medicamento al niño sin antes hablar con un médico. 

Si usted cambia o interrumpe el tratamiento sin asesoría médica, el niño corre el riesgo de sufrir crisis más severas, continuas y prolongadas que pueden poner en riesgo su salud y su vida.

Conocimiento y educación sobre las epilepsia en niños 

Es importante educar acerca de la epilepsia a todas las personas involucradas en la vida del niño para que sepan qué hacer cuando el niño tenga un ataque y para que lo ayuden en lo demás que sea necesario. Recuerde que es de alta importancia educar a todos los que están en contacto con su hijo para que sepan como reaccionar a un ataque y para no poner en peligro al niño al tratar el ataque inadecuadamente. Revise la sección de primeros auxilios. First aid

 ¿Cómo educo a mis parientes o familiares acerca de la epilepsia de mi hijo(a)?

Hay varias fuentes de información.  Puede empezar dándoles el enlace de esta página. Su médico también puede proveerle folletos informativos. Además, nuestra Fundación de Epilepsia ofrece asesoría y organiza eventos educativos gratuitos para el público.

Educando a los hermanos(as)

Tanto como para el niño con crisis como los hermanos, es importante obtener la información adecuada para su edad para que puedan asimilar y entender la enfermedad. Hable con los hermanos del paciente, dígales acerca del diagnóstico y asegúreles que el (la) paciente estará bien con el cuidado que está recibiendo y con el medicamento que está tomando.  Explíqueles que a veces verán ocurrir los ataques y que pueden ayudar con los primeros auxilios correctos.

Primeros auxilios

Dependiendo del tipo de epilepsia que padezca su hijo, hay primeros auxilios que usted puede darle. El tipo de crisis más conocido es la tónico-clónica o convulsión. Mantenga la calma, ponga algo cómodo bajo la cabeza y voltee al niño de lado para que la saliva fluya y no le obstruya la respiración. Nunca le introduzca ningún objeto en la boca, ni lo sujete con fuerza. No le dé a tomar ningún líquido durante la crisis. No es necesario que lo lleve al hospital a menos que:

  • Ÿ Es la primera vez que le da una crisis
  • Ÿ La crisis parece diferente a los que ha tenido anteriormente
  • Ÿ La crisis dura más de cinco minutos
  • Ÿ Otra crisis comienza enseguida de terminarse la anterior o tiene tres ataques en el transcurso de una hora
  • Ÿ Tiene dificultad en respirar después del ataque
  • Ÿ Ha sufrido alguna lesión o un accidente durante la crisis

¿Puede una crisis convulsiva poner en riesgo la vida de mi hijo(a)?

Es posible, hay tres situaciones que significan riesgo para el niño: 1) crisis que producen accidentes y daño físico, 2) status epilepticus y 3) muerte súbita inexplicada en epilepsia – MSIE o SUDEP por sus siglas en inglés. Solicite los materiales sobre estos temas. Si su niño está bajo tratamiento y supervisión, se puede hacer mucho para prevenir estos riesgos.

¿Qué le sucede a las neuronas involucradas en las crisis?

Las neuronas pueden ser dañadas cuando la crisis se prolonga a status epilepticus, que es la ocurrencia de un ataque largo o uno tras otro.  Cuando las crisis son rebeldes al tratamiento con medicamentos y además ocurren traumas, el problema puede ser mayor y causar deterioro y daño cerebral.

¿Tendrá mi hijo(a) problemas mentales, emocionales y/o psicológicos?

La mayoría de los niños no sufrirán problemas mentales pero muchos pueden tener problemas emocionales o psicológicos dependiente del impacto de la epilepsia en sus vidas y como reaccionan las personas a su alrededor. Es muy importante educar sobre epilepsia a la familia y a los demás y mantener las crisis bajo control y tener un diagnóstico correcto desde el principio para prevenir estos problemas al máximo.

¿Dejará de respirar mi hijo(a) durante un ataque?

Dependiendo del tipo de ataque, el niño puede dejar de respirar por segundos y la mayor parte del tiempo esto es transitorio. Las crisis en que esto ocurre son usualmente las crisis convulsivas generalizadas tónico-clónicas.

¿Qué efectos tendrán las crisis en la memoria y la habilidad de mi hijo(a) para aprender?

Es importante controlar las crisis con el medicamento adecuado y vigilar por efectos secundarios en las capacidades mentales (problemas de atención, memoria, concentración, etc.). Es posible que el niño necesite apoyo adicional para mejorar su rendimiento escolar. Usted puede comunicarse con los maestros para que ellos apoyen al niño y también para que sepan qué hacer si ocurre una crisis. Mantenga informado a su médico sobre estas cosas.

¿Cómo puedo saber si mi hijo(a) en realidad tiene epilepsia y no es otro tipo de trastorno?

Si hay duda del diagnóstico, usted puede pedir una segunda opinión y consultar con un especialista en epilepsia o en neurología y pedir la indicación de los estudios adecuados  para el diagnóstico y escoger así el tratamiento más adecuado. Trastornos como el síncope, espasmo del sollozo, migraña y aún las “rabietas” pueden simular crisis epilépticas.

La Epilepsia Mioclónica Juvenil

¿Qué es y cómo se manifiesta?

La Epilepsia Mioclónica Juvenil (EMJ) es una forma de epilepsia que inicia en la adolescencia, usualmente entre los 12 y 18 años. Se caracteriza por crisis en forma de sacudidas bruscas de las extremidades de las cuales el paciente está consciente (crisis mioclónicas). Estas sacudidas que algunos pacientes describen como “brincos” o “sustos” o “sobresaltos” ocurren generalmente en ambos brazos o piernas. Pueden ser aislados o repetitivos de forma arrítmica e irregular.

Los pacientes describen que las mioclonías son frecuentes en los brazos y hacen que dejen caer objetos de sus manos, especialmente durante actividades matutinas como cepillarse los dientes, aplicarse maquillaje o tomar el desayuno. Cuando las crisis afectan las piernas, el paciente puede caer al suelo. Generalmente, las mioclonías ocurren por las mañanas después de despertarse y pueden ser precipitados por el desvelo, la fatiga, la ansiedad, el estrés, la ingesta de alcohol y a veces la menstruación y las luces intermitentes.

Además de las crisis mioclónicas, la mayoría de los pacientes con EMJ pueden presentar crisis convulsivas generalizadas. Estas crisis pueden ser tónico-clónicas o clónico-tónico-clónicas. La fase tónica de las crisis se caracteriza por rigidez generalizada y la fase clónica se caracteriza por sacudidas rítmicas de las extremidades. Además, al menos un tercio de los pacientes con EMJ presentan crisis de ausencias, durante las cuales hay desconexión del medio, mirada fija y ausencia de movimiento que dura unos pocos segundos.

Diagnóstico

Es muy común que las crisis mioclónicas se confundan con nerviosismo, tics, escalofríos o suspiros y generalmente no se les presta importancia hasta que ocurren convulsiones y se sospecha el diagnóstico correcto. El examen neurológico de un paciente con EMJ es normal, pero al realizar el electroencefalograma, se observan descargas de polipuntas y polipunta-onda generalizada de 3 a 6 ciclos por segundo. Puedes ser que esas descargas ocurran sin síntomas, o simultáneamente el paciente puede tener mioclonías de las extremidades, especialmente los brazos. A veces se ocupara hacer electroencefalograma con video para aclarar el diagnóstico. Los familiares del paciente también pueden ayudar a hacer el diagnóstico haciendo videos caseros y llevándolos al médico.

Causa

La EMJ es una de las epilepsias genéticas más comunes. En más de la mitad de los casos, otros familiares del paciente han tenido crisis epilépticas que pueden ser convulsiones, ausencias o mioclonías. Incluso puede ocurrir que haya familiares con algunas anomalías encefalográficas pero que nunca tienen síntomas de epilepsia. Hasta la fecha se ha asociado la EMJ a mutaciones de varios genes en los cromosomas 2, 3, 5 y 6. A medida que se conozca más sobre los mecanismos de la enfermedad, habrá más opciones de tratamiento.

Tratamiento

La mayoría de los pacientes con EMJ se controlan muy bien con medicamentos como el ácido valproico y otros. Sin embargo, algunos medicamentos que son efectivos para otros tipos de epilepsia, como la carbamazepina, la fenitoína y el fenobarbital pueden agravar los síntomas de la EMJ. Los pacientes también deben entender que es importante evitar los precipitantes de crisis que ya se mencionaron.

Pronóstico

La EMJ es una forma de epilepsia benigna, pues no se asocia a otras alteraciones neurológicas ni mentales. Con el tratamiento adecuado, los pacientes pueden llevar una vida normal. La posibilidad de curación es variable, algunos pacientes pueden seguir presentando ocasionales crisis durante su vida y otros pueden experimentar remisión de crisis con o sin tratamiento. Generalmente se necesita tratamiento por muchos años, especialmente si la EMJ es precedida de ausencias en la niñez.

Las Epilepsias en la mujer

La epilepsia tiene aspectos muy particulares en las mujeres, en gran parte asociados a los aspectos hormonales. Muchas complicaciones y efectos negativos de la epilepsia y de su tratamiento pueden ser contrarrestados y la mujer puede llevar una vida normal y sentirse bien consigo misma y con los demás.

Hormonas, menstruación y ovulación

La mujer con epilepsia puede tener  menstruaciones irregulares, suspensión de las mismas y sangrados intermenstruales. Esto puede deberse a varios factores, entre ellos los efectos secundarios de los antiepilépticos. Algunas mujeres experimentan aumento de las crisis durante la menstruación y la ovulación. También se ha observado que en algunas mujeres las crisis inician en la adolescencia al aparecer la menstruación, mientras que en otras ocurre disminución de las crisis después de la menopausia.

En general, se ha considerado que los cambios hormonales cíclicos que experimenta la mujer la predisponen a un aumento de la actividad epiléptica cerebral en algunas fechas. Existen varias medidas terapéuticas para ayudar a la mujer en estos casos, como algunas terapias hormonales o ajustes al tratamiento antiepiléptico durante esos días difíciles. Si bien es cierto que los cambios hormonales de la pubertad-adolescencia pueden facilitar el desencadenamiento de alguna forma de epilepsia, sin que entendamos aún el mecanismo involucrado, y que los estrógenos parecieran facilitar las crisis convulsivas y la progesterona inhibirlas, no existe evidencia que sustente la creencia popular de que el inicio de la vida sexual es una terapia para la eliminación de las crisis epilépticas.

Algunos efectos de los antiepilépticos y la mujer

El uso de valproato predispone al desarrollo de ovarios poliquísticos, por lo cual se requiere revisiones periódicas con ultrasonido. La fenitoína puede producir masculinización, con crecimiento excesivo de vello corporal incluyendo la cara. Además, la fenitoína puede producir cambios faciales que son estéticamente no deseables, como el engrosamiento de las encías y los labios, así como alteraciones dentarias. Además, la mujer con epilepsia puede desarrollar osteoporosis con el uso crónico de algunos antiepilépticos. Por ello es recomendable utilizar suplemento de calcio. Tanto las crisis como los efectos secundarios de los medicamentos pueden producir cambios en el interés sexual. A pesar de lo anterior, la mujer no debe desanimarse, porque estos efectos adversos pueden ser prevenidos o controlados si la mujer está en control médico periódico y si discute estos asuntos con su doctor.

Fertilidad y embarazo

Existen muchas mujeres con epilepsia que desean embarazarse ó que ya están embarazadas. Ambos casos merecen especial atención. Aunque algunas mujeres con epilepsia experimentan reducción de su fertilidad, la mayoría pueden ser madres felices con la ayuda de su pareja y si se cuidan y se preparan para el embarazo, el cual según las estadísticas, será normal en la gran mayoría de los casos. La mujer con epilepsia puede experimentar los mismos problemas que las mujeres sin epilepsia aunque con una frecuencia mayor; por ejemplo, puede tener abortos, bebés prematuros o de bajo peso (peso menor de 2.5 kilogramos) o bebés con malformaciones.

Para cualquier mujer el riesgo de que su bebé presente alguna malformación grave es del 3%.  Este riesgo aumenta a cerca del 7% para las mujeres con epilepsia que toman un solo medicamento antiepiléptico. Si están tomando 2 medicamentos o más, el riesgo aumenta hasta 15%. También se ha observado que el riesgo se incrementa de acuerdo a las dosis que se esté tomando. Sin embargo, gran parte de estas complicaciones pueden prevenirse con una planificación adecuada del embarazo, cuidado general de la salud, evitar el tabaco y el alcohol, tener una buena nutrición, control de las crisis, y supervisión médica. También es muy importante la toma de ácido fólico desde antes de la concepción para prevenir malformaciones de columna en los bebés.

Las pacientes con epilepsia activa deben seguir tomando su medicamento antiepiléptico durante el embarazo. Los peligros de no tomar el medicamento y correr el riesgo de presentar una crisis son generalmente mayores que los efectos adversos asociados al uso de los medicamentos. La mayoría de las mujeres no presentan un aumento de crisis durante el embarazo o puerperio. Alrededor de la mitad parecen tener reducción de las crisis y alrededor de un tercio pueden tener aumento de las crisis. Esto se asocia generalmente a no tomar el tratamiento o a tomar dosis insuficientes. También debe considerarse que a veces los medicamentos no están actuando de manera eficaz por falta de absorción (por ejemplo cuando hay muchos vómitos), También influyen el desvelo, el requerimiento de dosis mayores en el embarazo y otros factores.

Los estudios disponibles hasta el momento indican que el valproato de sodio puede tener más riesgos entre los antiepilépticos de primera y segunda generación (carbamazepina, difenilhidantoina y fenobarbital). Algunos medicamentos nuevos que se tomen en el embarazo pueden tener efecto posterior en las funciones mentales de los niños, como el topiramato. Algunos medicamentos nuevos han mostrado ser más seguros durante el embarazo, como la lamotrigina o el levetiracetam. Se espera que más encuestas en mujeres con epilepsia y embarazo puedan proporcionar respuestas más claras y mejores guías de tratamiento.

Es imprescindible que la mujer con epilepsia continúe con sus visitas tanto al neurólogo como al gineco-obstetra.

Tratamientos

Tratamiento de la Epilepsia con Cirugía

La cirugía de epilepsia es una rama muy especializada de la neurocirugía y se ha practicado hace más de 60 años -¡mucho antes que la cirugía de corazón!- y es un procedimiento cada vez más refinado, preciso y seguro para el tratamiento de la epilepsia. Sin embargo, no todos los pacientes pueden pagarlo o no todos son candidatos para este procedimiento que se realiza en centros especiales por especialistas altamente entrenados.

Impacto de la epilepsia no controlada

Los médicos involucrados en el tratamiento de las epilepsias (médicos generales, médicos familiares, internistas, pediatras, neurólogos, neurocirujanos y epileptólogos) tienen dos razones primarias para evitar que las crisis continúen.

La primera concierne al hecho de que durante las epilepsias generalizadas (convulsivas, ausencias) o durante las crisis parciales simples o parciales complejas, el paciente queda expuesto a todo tipo de daños físicos como caídas, quemaduras, cortaduras, asfixia, ahogamiento en albercas y otros accidentes. La segunda razón, igualmente importante, consiste en el hecho de que las crisis epilépticas repetitivas conviertan la zona epileptogénica en un área eléctrica muy activa y difícil de controlar. En general, alrededor del 70% de los pacientes se pueden controlar con medicamentos.

Quiénes son candidatos a cirugía de epilepsia

Muchas veces, la complejidad de algunas epilepsias hace que su control sea difícil. Se conoce que  el 20 a 30% de pacientes en quienes no se pueden controlar con medicamentos antiepilépticos. Estos son los casos de epilepsia refractaria o de difícil control que deben ser referidos a un programa especializado en epilepsia para ser atendidos por un epileptólogo, quien explorará la opción de nuevos fármacos o de la cirugía.   

La cirugía de epilepsia es la única forma existente hasta ahora para controlar algunas epilepsias. Sin embargo NO todos los pacientes con epilepsia rebelde al tratamiento medicamentoso son buenos candidatos. Un equipo de expertos integrado por un epileptólogo, un neurocirujano especializado en epilepsia y otros especialistas en esta área son los únicos que pueden determinar si un paciente es candidato a cirugía de epilepsia si cumple los requisitos para la misma.

Indicaciones para cirugía de epilepsia

  • Crisis epilépticas rebeldes al tratamiento con medicamentos.
  • La lesión cerebral que las origina está bien identificada, localizada y es factible de extraer.
  • Que el área cerebral, además de estar lesionada, no tenga implicaciones funcionales cerebrales mayores.

Pasos en el estudio de un candidato a cirugía de epilepsia

Antes de decidir si una persona tiene oportunidad de curar o controlar sus crisis mediante la cirugía, debe seguirse una serie de evaluaciones y estudios especiales. Existen normas internacionales concernientes a los estudios requeridos y su secuencia. Estos estudios incluyen encefalogramas especiales (telemetría,  videograbación simultánea o EEG con electrodos intra y extracraneales especiales),  resonancias o tomografías especiales.

También se realizan el estudio neuropsicológico para medir las funciones cerebrales  y en algunos casos la llamada  prueba de Wada para revisar las zonas del lenguaje en pacientes con epilepsias frontales y temporales. Una vez obtenidos los resultados de estos exámenes, el comité de expertos en cirugía de epilepsia decidirá si usted es candidato al procedimiento y qué tipo de cirugía está indicado, así como discutirán los riesgos y beneficios para el paciente.

Estudios electroencefalográficos especiales

Los registros electrográficos con electrodos dentro del cráneo (corticografía, estereoencefalografía y otros), son estudios complementarios más complejos que se utilizan para determinar el punto específico donde se origina la epilepsia para así resecarlo (quitarlo con microcirugía). La cirugía de epilepsia está fuertemente apoyada en la electrocorticografía, la cual registra la actividad eléctrica de las neuronas por medio de electrodos colocados directamente sobre el cerebro.  Esto se hace antes que el cirujano haga la extirpación para definir precisamente los bordes de la lesión a retirar. También es muy importante la electroestimulación cortical transoperatoria. La electrocorticografía identifica el tejido cerebral lesionado y epileptógeno. La estimulación cortical permite identificar las áreas cerebrales normales, especialmente las que realizan funciones muy específicas y evidentes, para evitar su daño al retirar el tejido anormal.

Estudios de neuroimagen especiales

Estos incluyen la tomografía por emisión de positrones (PET), el SPECT, la resonancia magnética funcional, la espectroscopia y otras. Puede leer sobre las mismas en otras  publicaciones de esta serie.

Tipos de cirugía

Cada paciente es diferente y cada lesión epiléptica es diferente también. El tipo de cirugía dependerá del tipo de lesión que está causando la epilepsia. Si la lesión, las descargas anormales y los síntomas se originan en el lóbulo temporal se indicaría una lobectomía temporal. Usualmente estos casos tienen como causa la esclerosis mesial temporal, la cual es una cicatriz en la parte del lóbulo temporal que está hacia el centro del cerebro y que puede producirse por asfixia al nacer, convulsiones febriles en la infancia y otras causas. Los estudios de imagen ayudan a definir la localización de la lesión que hay que operar.

Si la lesión está en otras partes del cerebro se hace una lesionectomía. Si el paciente tiene ciertas formas de epilepsia rebeldes de la infancia como epilepsia mioclono-astática y otros tipos de epilepsias mioclónicas severas, se podría indicar una callosotomía para separar la comunicación de los hemisferios entre sí. El cuerpo calloso está en medio del cerebro y hace esta función de comunicación entre hemisferios. Si la lesión es grande y ocupa un hemisferio (por ejemplo en el Síndrome de Rasmussen), se hace una hemisferectomía (quitar las partes del hemisferio enfermas) o una hemisferotomía funcional (desconección de las diferentes partes de un hemisferio sin quitarlas).

Actualmente hay nuevas técnicas, como la radioneurocirugía, que es un tipo de cirugía con radiación. Cada tipo de cirugía tiene diferentes indicaciones, técnicas, complicaciones y pronóstico. El paciente y la familia deben discutir esto ampliamente antes de tomar una decisión.

Nos debe quedar claro que la cirugía de epilepsia:

  • Es un procedimiento altamente especializado realizado por neurocirujanos con entrenamiento en esta rama
  • Se realiza en centros especializados en cirugía de epilepsia
  • La decisión de realizarla depende del análisis de un equipo multidisciplinario dirigido por epileptólogos y neurocirujanos
  • La real ejecución de la microneurocirugía exige la presencia de un complejo y formalmente entrenado grupo de especialistas.
  • Como todo procedimiento quirúrgico, habrá espacio para limitaciones y efectos indeseables.
  • La cirugía de epilepsia controla las crisis en 50 a 70% de los casos que la requieren. La mayoría de las personas necesitaría seguir tomando fármacos antiepilépticos aunque a dosis mucho menores que antes de la cirugía.

La Dieta Cetogénica

¿Qué es?

Consiste en una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos, simulando un estado de “cetosis crónica” o aumento de cuerpos cetónicos que produce cambios en la sangre como la que ocurre cuando la persona se mantiene en ayuno prolongado. Esta cetosis tiene efectos en el cerebro y produce reducción de las crisis en muchos pacientes.

¿Quién es candidato a esta dieta?

La dieta cetogénica es una alternativa para el tratamiento de  crisis epilépticas de difícil control a pesar del uso de antiepilépticos o cuando no hay tolerancia al uso de estos medicamentos. La dieta cetogénica es prescrita a menudo para niños entre 1 a 8 años de edad. Los niños menores de un año de edad pueden tener problemas para alcanzar el necesario “estado cetósico” y mantenerlo. También son más propensos a la baja de glucosa. Los pacientes con epilepsias como el Síndrome de Lennox-Gastaut, el Síndrome de West y aún los niños con alteraciones cerebrales estructurales como microcefalia, daño cerebral por hipoxia, y anormalidades del desarrollo, han tenido buenos resultados con la dieta. 

¿Cuál es su efecto sobre las crisis?

La dieta cetogénica se ha asociado a una reducción de crisis cercana al 40%. Otros autores reportan que un tercio o la mitad de los niños tienen una excelente respuesta a la dieta, consistente en el cese de crisis o reducción en la severidad de las mismas. A menor edad del niño, la respuesta a la dieta parece ser más favorable. Aunque la dieta cetogénica puede utilizarse  en el tratamiento de todos los tipos de crisis, parece ser que las crisis mioclónicas y las atónicas son de las que mejor responden a esta terapia. Aunque esta dieta está resurgiendo cada vez con datos más prometedores, es importante entender que los resultados de la dieta son particulares y varían en cada paciente y que no necesariamente le funciona a todo mundo.

¿Cómo se prepara?

La dieta se diseña especialmente para cada paciente. Es alta en grasas y baja en carbohidratos y proteínas, de manera que generalmente mantiene una relación de 3.5:1 (3.5 partes de grasas por cada parte de proteínas más carbohidratos). En esta dieta no se permite la ingesta de azúcar y la mayoría de las calorías provienen de las grasas en forma de crema, mantequilla y otros alimentos. Esta dieta debe ser muy cuidadosamente calculada en base a la edad, peso y talla. Cuando la dieta cetogénica es efectiva, los antiepilépticos pueden reducirse o tal vez suspenderse, lo cual puede reducir  la sedación y otros efectos adversos en la conducta, el nivel cognitivo y otros aspectos de la salud del niño.

¿Hay efectos adversos y contraindicaciones?

La dieta cetogénica puede estar contraindicada en algunas causas de epilepsia como la porfiria, las enfermedades mitocondriales, los defectos de la oxidación de ácidos grasos libres y la deficiencia de piruvato carboxilasa. Aunque la dieta cetogénica es generalmente bien tolerada, tiene algunos efectos colaterales potenciales. Debe vigilarse al paciente por excesiva acidez sanguínea, reducción de la masa ósea, formación de cálculos renales, adelgazamiento o pérdida del cabello, disminución de carnitina (lo cual puede contrarrestarse con los suplementos de este elemento), exacerbación del reflujo gastroesofágico, estreñimiento y falta de apetito.

¿Quiénes la preparan y supervisan?

En Estados Unidos existen centros con mucha experiencia con esta dieta y todavía se está aprendiendo sobre ella en otros países. El éxito de esta dieta depende mayormente de la disciplina de los padres y del paciente y de la experiencia y dedicación de una profesional dietista. El paciente en dieta cetogénica es seleccionado y supervisado por un equipo interdisciplinario que incluye neurólogo o epileptólogo, enfermera, dietista y psicólogo. Hay un protocolo de selección y vigilancia de los candidatos a la dieta, el cual incluye la toma periódica de muestras de orina y sangre para análisis de biometría hemática, proteínas, colesterol sanguíneo, triglicéridos y otros.

Antes de empezar, se toma en cuenta los aspectos psicológicos, el estado nutricional del paciente, los alimentos disponibles, las alergias alimentarias y los gustos alimenticios del paciente. También se revisa la necesidad de suplementos vitamínicos y los requerimientos de agua. Para el inicio de la dieta, se acostumbra hospitalizar al niño por alrededor de 5 días, durante los cuales se induce el aumento de cetonas, se vigila la tolerancia a la dieta, el peso y se entrena a los padres o cuidadores. Sin embargo, hay variantes de la dieta que no ocupan hospitalización en la fase inicial.

Recuerde:

  • La dieta cetogénica es una alternativa de tratamiento en epilepsias de difícil control y se diseña especialmente para cada paciente.
  • Se inicia intrahospitalariamente y se continúa en casa.
  • Es una dieta estricta que requiere de la participación y disciplina de la familia y de un equipo multidisciplinario para su éxito.
  • Sus resultados son variables.
  • Debe consultar a su médico para determinar si usted o su familiar pueden beneficiarse de este tipo de tratamiento.

VIVIENDO CON EPILEPSIA

Calidad de Vida y Epilepsia

El impacto de las crisis epilépticas ocurre en varias áreas: Salud, trabajo, estudio, familia, emociones, vida social, y otras. Este impacto se debe no solo a las crisis epilépticas y a las alteraciones cerebrales que las causan sino a otros factores, por ejemplo, el efecto psicológico al ser diagnosticado(a) con epilepsia, los conceptos erróneos del paciente y de la comunidad, el aislamiento social que ocurre a veces y los efectos de los medicamentos usados para el control de las crisis. El objetivo principal del manejo médico y social es que la persona con epilepsia pueda tener una buena calidad de vida.

Qué es calidad de vida

Varios autores han definido que calidad de vida es “el balance entre lo  percibido y el estatus deseado”.  Es decir, es un estado entre lo que se tiene o vive y lo que se quisiera tener o vivir. El concepto de calidad de vida es subjetivo. El paciente es el único que puede definir cómo se siente y cómo la epilepsia afecta su vigor, su confianza en sí mismo, su vida social y familiar y su desempeño en el trabajo. Incluso puede haber diferencias entre el punto de vista del paciente y el del médico, por lo cual es importante un buen diálogo entre ambos.

Midiendo la calidad de vida

Para ayudar a entender el impacto de las crisis epilépticas en la persona, se han diseñado varias escalas o cuestionarios que intentan medir la calidad de vida. Una pregunta clásica de escalas muy utilizadas internacionalmente, usualmente muestran preguntas como “¿Cómo considera su calidad de vida? (¿cómo le va en la vida?)”.  En esta escala 1 significa mala calidad de vida y 10 la mejor calidad de vida. Ud. escoge el número que usted siente describe más su situación actual.

Las escalas de calidad de vida son útiles porque ayudan a mejorar el cuidado del paciente porque permiten entender como se siente, sirven para determinar la eficacia de los tratamientos y ayudan a entender la relación entre la epilepsia y aspectos psicológicos y sociales.Los estudios con estas escalas evalúan especialmente como se siente la persona con epilepsia respecto a su  bienestar emocional, desempeño social, nivel de energía/fatiga,  condición cognitiva (mental, memoria, atención, etc.) y la preocupación sobre las crisis.

Qué se requiere para mejorar la calidad de vida en personas con epilepsia

Tanto los gobiernos, los sistemas de salud, las fundaciones de epilepsia y los médicos están de acuerdo en que para mejorar la calidad de vida se necesita además de las investigaciones con escalas, el aumentar la comprensión pública, disminuir el estigma, aumentar la educación a pacientes y familias, fortalecer la atención médica, asegurar acceso a métodos diagnósticos, asegurar la disponibilidad de medicamentos, fomentar la educación e investigación en epilepsia, promulgar leyes y políticas de salud pertinentes que beneficien a las personas con epilepsia, desarrollar planes nacionales y hacer acercamientos entre instituciones públicas y privadas que pueden ayudar. Tanto los gobiernos, la comunidad y los médicos pueden ayudar a mejorar su calidad de vida, pero usted mismo(a) puede hacer mucho.

¿Cómo puedo mejorar mi calidad de vida?

  • Mantener en alto su autoestima
  • Entender qué es la epilepsia
  • Reconocer y enfrentar la depresión y ansiedad
  • Hacer una vida lo más normal posible
  • Ayudando a educar a otros sobre la epilepsia
  • Uniéndose y apoyando los grupos de apoyo en epilepsia
  • Apoyando todo esfuerzo por la búsqueda del conocimiento y mejor tratamiento de la epilepsia.
  • Teniendo el mejor diagnóstico y control médico posible
  • Tomando el medicamento puntualmente
  • Controlando los factores que precipiten la ocurrencia de crisis (desvelo, alcoholismo, etc.), es decir, proteja su cerebro.

Depresión en Personas con Epilepsia

La depresión en sus diversos grados es muy común en los seres humanos. Todos hemos experimentado momentos de tristeza alguna vez, esa sensación de melancolía y decaimiento. Incluso hemos dicho que estamos deprimidos cuando nos sentimos de esta manera. Sin embargo, la tristeza severa y crónica o trastorno depresivo constituye toda una entidad médica que debe detectarse y tratarse lo más pronto posible.

 ¿Qué tan frecuente es y por qué ocurre los trastornos depresivos?

Los trastornos depresivos afectan de 10 a 20 personas de cada 100 en la población general y al menos un tercio de las personas que tienen epilepsia.  En un número importante de personas, se cree que la depresión es producida por la falta de equilibrio de algunas sustancias en el cerebro llamadas “neurotransmisores” (ejemplo: serotonina,  norepinefrina y dopamina). La herencia también está fuertemente implicada así como los factores psicosociales y lesiones estructurales cerebrales.

¿Por qué las personas con epilepsia tienen tendencia a deprimirse?

Las personas con epilepsia tienen un mayor de padecer un trastorno depresivo crónico. Se considera que múltiples factores juntos contribuyen a su aparición: las crisis epilépticas que no responden al tratamiento, las dificultades para adaptarse al diagnóstico de epilepsia, las restricciones y limitaciones que  acompañan a la enfermedad, el impacto psicológico, los prejuicios de la gente, lo impredecible de las crisis, los efectos secundarios de los antiepilépticos y aún los antecedentes familiares de depresión. El uso de drogas y alcohol también impactan negativamente la salud física, psicológica y mental de la persona con epilepsia contribuyendo a la depresión. También se ha sugerido que la depresión es más común en personas con epilepsia del lóbulo temporal. Además de los problemas que la gente con depresión enfrenta, las personas con epilepsia experimentan retos mayores.

Las alteraciones cognitivas (memoria, atención, concentración, etc.), combinadas con la depresión interfiere para poder manejar detalles de la vida diaria y pueden hacer que la persona con depresión olvide tomar sus medicamentos. Esto, a su vez, disminuye el control de las crisis e incrementa las recaídas, creando un círculo vicioso. La depresión puede ser tan severa que la persona no tiene motivación para vivir y piensa en el suicidio. Este es un síntoma grave y el paciente debe ir al médico urgentemente.

¿Cuáles son algunos otros síntomas de la depresión?

Usted puede sentir tristeza extrema, fatiga, sensibilidad emocional extrema, baja autoestima, problemas para conciliar el sueño o sueño excesivo, disminución o aumento del apetito, irritabilidad o enojo, pérdida de la capacidad para disfrutar las cosas, ganas de no seguir viviendo. Es importante que no trate de auto diagnosticarse. Otros padecimientos pueden producir síntomas parecidos.

Asegúrese de hablar con su médico acerca de los síntomas para que se establezca un diagnóstico correcto y por lo tanto, el tratamiento más conveniente. Otros síntomas derivados de la depresión son la ansiedad, trastornos llamados psicosomáticos que consisten en dolores de cabeza, en la nuca, espalda, en torno al corazón, estómago e intestinos. Se puede decir que un alto porcentaje de los pacientes, lo que presentan en realidad son depresiones de diversa gravedad enmascaradas. El mismo paciente la mayoría de las veces no sabe lo que le sucede, simplemente se siente mal y son las personas a su alrededor las que parecen darse más cuenta pero a veces sin prestarle la atención que requiere el padecimiento. Así  es el complejo rostro de la depresión.

El tratamiento de la depresión incluye varios recursos:

  • Medicamentos antidepresivos
  • Psicoterapia
  • Terapia de grupos
  • Grupos de apoyo
  • Ejercicio físico
  • Buenos hábitos de alimentación y sueño
  • Hablar con amigos y otras personas que puedan ayudarle

Buena noticia – la depresión tiene tratamiento

  • La buena noticia es que el tratamiento antidepresivo es efectivo para la mayoría de las personas con trastorno depresivo. Al tratar la depresión se puede mejorar el control de las crisis epilépticas, mejorando el apego al tratamiento y disminuyendo factores estresantes que pueden actuar como detonadores para las crisis.
  • La psicoterapia en conjunto con los medicamentos son usualmente el tratamiento de elección y la mayoría de las personas se sienten liberadas de la depresión con la combinación de ambos. Algunos antidepresivos pueden facilitar las crisis e interactuar con los medicamentos antiepilépticos, pero estos factores pueden controlarse modificando dosis y haciendo las mejores combinaciones de los medicamentos.
  • Con un manejo adecuado, la depresión, a pesar de ser más común en personas con epilepsia, no tiene que ser debilitante. Los tratamientos efectivos se encuentran disponibles y su uso es seguro.

Síndrome del Cuidador

¿En qué consiste el síndrome del cuidador?

Algunos pacientes con epilepsia presentan problemas neurológicos severos debido a lesiones que afectan el cerebro de forma importante. Muchos de ellos tienen problemas motores, del aprendizaje, y de la conducta. Esto hace que dependan parcial o totalmente de sus familiares o cuidadores. Esto puede llevar al familiar o el cuidador a etapas de desgaste o sobrecarga emocional, física y mental que se manifiesta por cambios de actitud, irritabilidad, fatiga, ansiedad y depresión. Muchos cuidadores también se sienten culpables si emplean su tiempo para sí mismos y no en su familiar enfermo al que aman.

Síntomas

Los síntomas del síndrome de sobrecarga o desgaste del cuidador son similares a aquellos del estrés y la depresión como:

  • Aislamiento de los amigos, familia y otros seres queridos
  • Pérdida de interés en actividades que previamente disfrutaba
  • Sentimientos de tristeza, irritabilidad, desesperanza e invalidez
  • Cambios en el apetito y el peso
  • Cambios en los hábitos de sueño
  • Mayor susceptibilidad a enfermarse
  • Intensa fatiga física y emocional (exhaustos)

Causas

Es común que los cuidadores están tan ocupados preocupándose por otros que ellos tienden a dejar de lado su propia salud emocional, física y mental. Las demandas a la que es expuesto el cuerpo, la mente y las emociones de los cuidadores pueden ser enormes, lo que conduce a fatiga y sentimientos de minusvalía y finalmente al síndrome de sobrecarga emocional o desgaste. Otros factores que pueden producir este estado son los que describimos a continuación.

Confusión de los roles: muchas personas experimentan confusión al encontrarse en el papel de cuidadores. Puede ser para la persona difícil separar su rol como cuidador de su rol como esposa(o), hijo, amigo, etc.

Expectativas no realistas: muchos cuidadores esperan que su actuación tenga un efecto positivo en la salud y felicidad del paciente. Esto puede ser irreal en pacientes que sufren enfermedades progresivas con daño neurológico importante.

Pérdida de control: muchos cuidadores sufren de frustración por la falta de dinero, recursos, habilidades de planeación, dirección y organización en el cuidado de su ser querido.

Demandas no razonables: algunos cuidadores se plantean límites no razonables, en parte porque ven su rol de cuidadores como su única y última responsabilidad.

Otros factores: muchos cuidadores no reconocen cuando sufren de sobrecarga emocional o desgaste y eventualmente llegan al punto en donde no pueden funcionar efectivamente. Incluso ellos también pueden caer enfermos.

Cómo prevenir

Algunos pasos que puede tomar para ayudar a prevenir y tratar el  síndrome de sobrecarga o desgaste físico-emocional son los siguientes:

Acercamiento a los amigos: Encuentre alguna persona de confianza: un amigo, un compañero de trabajo, un vecino con quien platicar sobre sus sentimientos y frustraciones

Tenga metas realistas. Acepte que usted necesita ayuda en el cuidado de su ser querido y busque que otros le ayuden en algunas tareas. Sea realista acerca de la enfermedad de su ser amado, especialmente si se trata de una enfermedad neurológica progresiva.

No se olvide de usted mismo. Planee tener tiempo libre para usted, aunque sean pocas horas de forma periódica. Recuerde que cuidarse a usted mismo no es un lujo, es una necesidad absoluta.

Busque ayuda profesional. La mayoría de los terapistas, trabajadores sociales, miembros del clérigo o iglesia tienen adiestramiento para aconsejar a personas que se enfrentan con problemas físicos y emocionales.

Utilice servicios de cuidadores. Estos pueden darle un descanso temporal de sus actividades, puede utilizar los servicios por tan sólo algunas horas en casa o bien acudir a instituciones de estancia corta u otros lugares de asistencia.

Conozca sus límites. Haga un chequeo real de su situación personal. Reconozca y acepte si se encuentra con sobrecarga o desgaste emocional.

Aprenda sobre la enfermedad de su ser querido. Entre más conozca de la enfermedad, será más efectiva la forma en que usted podrá cuidar a la persona enferma.

Desarrolle nuevas habilidades para superar los retos. Recuerde acentuar las cosas positivas. Utilice su sentido del humor para sobrellevar el estrés de cada día. Manténgase sano al comer a sus horas, mantenga un ejercicio y sueño adecuados.

Acepte sus sentimientos. El tener sentimientos negativos – frustración o enojo – acerca de sus responsabilidades o de la persona a la cual está cuidando es normal y es humano. No significa que usted sea una mala persona o un mal familiar.

Únase a un grupo de apoyo. El compartir sus sentimientos  y experiencias con otros en la misma situación puede ayudarle a manejar el estrés, encontrar fuentes de ayuda, disminuir los sentimientos de frustración o de aislamiento.

¿En dónde más puede encontrar ayuda cuando se encuentra sobrecargado(a)?

Atención médica. Si usted ya sufre de estrés y depresión, busque atención médica. El estrés y la depresión son padecimientos tratables. Si usted busca prevenir la sobrecarga emocional, considere las siguientes fuentes de ayuda para sus actividades:

Servicios de ayuda en casa: existen agencias que proveen servicios de ayuda en casa  y enfermeras para cuidado a corto plazo.

Cuidados de día para adultos: existen programas que ofrecen un lugar para socializar, realizar diversas actividades, recibir asistencia médica y otros servicios.

Asilos u otras instituciones: estos lugares ofrecen sus servicios en forma temporal para proporcionar a los cuidadores un respiro de sus responsabilidades.

Servicios privados: existen profesionales que se especializan en determinar las necesidades y coordinar el cuidado y servicios del enfermo.

Otros servicios de apoyo para el cuidador: estos incluyen grupos de apoyo y otros programas que pueden ayudar a los cuidadores a “recargar las pilas” y conocer otras personas que se enfrentan a situaciones similares, encontrar más información y localizar fuentes adicionales.

Recuerde que la Fundación de Epilepsia puede ayudarle a encontrar la información y ayuda necesaria.

Trabajo y Epilepsia

¿Puedo conseguir empleo aunque yo tenga epilepsia?

Sí. Todo depende del tipo de crisis que usted tiene y si sus crisis están controladas. También tiene que tomar en cuenta si el tipo de empleo que busca implica riesgos físicos para usted o para otros si a usted le diera una crisis en el trabajo.

El trabajo es una actividad esencial para el desarrollo personal, económico y social. Al igual que los demás, las personas con epilepsia deben aspirar a desarrollarse exitosamente en el trabajo que les gusta. Sin embargo, es frecuente que se enfrenten a la dificultad de conseguir trabajo cuando informan que padecen de epilepsia. Esto se debe generalmente a conceptos equivocados en la población en general. Si la persona que padece epilepsia ha sido evaluada por un médico y está siendo tratada en forma adecuada, no hay ningún impedimento para que trabaje normalmente.

¿Qué tipo de trabajo es el adecuado?

Su vocación y habilidades le indicarán a usted la ocupación más adecuada. El único tipo de trabajo que podría no ser conveniente es aquel en el cual tener una crisis podría implicar riesgos, como trabajos en los que se necesite estar en lugares altos o cerca de instrumentos o lugares en los cuales se pueda causar daño físico a usted mismo o a los demás.

El tipo de trabajo que escoja dependerá de:

  • Ÿ Su vocación, habilidades y aspiraciones personales
  • Ÿ El grado de control de las crisis
  • Ÿ Aspectos de seguridad suyos y de los demás

Aspectos legales

Al buscar empleo, es usual que se pregunte a los candidatos si padecen de alguna discapacidad o enfermedad que interfiera con el trabajo. Puede ser que la persona con epilepsia encuentre discriminación al buscar o desarrollar su trabajo, pero esto no debe detenerlo. Debe pedir se respeten sus derechos humanos en el lugar laboral.

Las personas con epilepsia en Estados Unidos están protegidas por la ley llamada Americans with Disabilities Act (ADA), llamada en español Ley para Personas con Discapacidades. Esta fue promulgada en 1990 para prohibir la discriminación por discapacidad en los lugares de trabajo y se aplica a cualquier compañía privada con 15 o más empleados. Según esta ley, un individuo apto o calificado para el trabajo quien además tiene una discapacidad, puede ser empleado si realmente puede cumplir con los requisitos para el trabajo. En estos casos, el empleador debe proporcionar las facilidades razonables para que el empleado se desenvuelva adecuadamente.

¿Debería contarle a mi jefe y/o a mis compañeros de trabajo que tengo epilepsia?

Usted tiene que decidir esto por si  mismo. La respuesta a esta pregunta tiene que ser considerada individualmente. El tipo de crisis que una persona tiene influye su decisión de revelar que tiene epilepsia. Por razones de seguridad y para que alguien sepa los primeros auxilios adecuados, es importante considerar si uno debe revelar a otros que tiene epilepsia. Algunos tienen la confianza que su jefe no va a cambiar su actitud cuando se entere, pero otros tienen temor de que la opinión o el trato de los compañeros cambien cuando se enteren.

Las reacciones dependen de la madurez y grado de conocimiento sobre la epilepsia que las personas tienen. En el caso de otros padecimientos como diabetes, hipertensión, alergia, etc., las reacciones no son tan negativas. Es por eso que usted debe estar preparado para educar o promover que otros sean educados sobre la epilepsia y así ayudar a erradicar los conceptos y reacciones inapropiadas. El informarle a su jefe y/o compañeros acerca de su epilepsia es decisión propia pero usted también puede asesorarse con su médico.

Si usted vive en los Estados Unidos y se considera discriminado para un empleo o necesita asesoría, puede comunicarse con el Departamento del Trabajo (Department of Labor).

¿Me pueden despedir del trabajo si tengo una crisis epiléptica?

Según la ley, no, a menos que su tipo de trabajo (por ejemplo, si usted maneja un vehículo) ponga en peligro la vida o la seguridad suya o la de otros. Una alternativa en estos casos es cambiar su función a una que no implique riesgos a usted o a los demás. En todo caso, es mejor que busque asesoría.

¿Hay alguien que pueda educar a mis compañeros sobre la epilepsia?

La Fundación de Epilepsia provee este tipo de servicio sin ningún costo alguno. Comuníquese con nuestra oficina para solicitar asistencia.